2018-04-06 来源:51网编译作者:远生
此前被多家加拿大主流媒体报道的“蝴蝶男孩”Jonathan Pitre
已于周三晚间在美国明尼苏达州的一家医院去世,
去世前,Pitre正在那里接受干细胞移植治疗。
Pitre的母亲Tina Boileau今天早上发布Facebook公布了这一消息,
称其儿子为“无所畏惧的勇士”,并表示,通过儿子生前的努力,已经让更多的人了解并开始关注表皮溶解水疱症(Epidermolysis Bullosam,EB)。
Pitre在婴儿时期确认患有表皮溶解水疱症,去世前一直被这种疾病所摧残。表皮溶解水疱症的患者全身有95%的地方长有水泡,如同三度烧伤一般。皮肤犹如蝴蝶翅膀一般脆弱,一碰就会脱落、剥离。
对于Pitre来说,每天吃饭,穿衣,洗澡都是极大挑战,洗澡有时甚至需要花费3-4个小时。
Pitre全身上下遍布伤口,每天换药都是最痛苦的时间,为了伤口不被感染,母亲Boileau会将儿子身上缠满绷带,只有在疼痛难忍时,才会将儿子放在浴缸里浸到水中。
Pitre的死讯传开后,许多来自体育界的明星运动员纷纷在Twitter上对其表示哀悼,加拿大总理杜鲁多也发推称Piter “是真正的英雄。”
Pitre生前喜爱的渥太华参议员冰球队也表示,失去了一位“特别的朋友”。
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